省妇保院庆“六一”苯丙酮尿症专题活动之二

——苯丙酮尿症育儿技巧培训

 5月27日上午省妇幼保健院举办了苯丙酮尿症患儿家庭育儿技巧培训——一场专属于我省苯丙酮尿症儿童的“六一”国际儿童节的庆祝活动，六十多个家庭，近二百余人参加了此次活动。省妇联代吉副主席、省卫生健康委王秀琴副巡视员、省卫生健康委妇幼处王心阔处长、省妇儿工委办赵海琴主任、省直机关团工委毛媛书记、青海省妇幼保健院党委书记、院长王守磊参加了此次活动，省妇保院李庆业副院长全程主持。

首先，省新生儿疾病筛查中心副主任徐发亮从治疗方法、饮食管理、如何进行食物计算及食物合理搭配，特殊时期用药等方面讲解了苯丙酮尿症特殊儿童育儿知识，为家长们奉献了一场通俗易懂的苯丙酮尿症健康教育课。随后，现场进行了家长们就如何将特殊的米、面等做成美味佳肴的互动交流，展示了特殊食品的制作方法，共有3个家庭的4位家长现场制作了青海特有的“面鱼”及馒头、花卷、素炒时蔬等特殊食物，制作方法方便简单、制作食品可口美味，得到了特殊儿童及家长们的一致好评，大家与苯丙酮尿症儿童共享爱的“食”光。

最后，李庆业副院长讲到：苯丙酮尿症（PKU)是一种因蛋白质中苯丙氨酸代谢障碍的遗传代谢性疾病。而低苯丙氨酸饮食疗法是目前治疗苯丙酮尿症最有效的方法。一旦确诊后，应立即给予低苯丙氨酸饮食，严格控制蛋白质、尤其是动物蛋白质的摄入。近年来，在省卫生健康委的领导下，青海省新生儿疾病筛查工作得到了长足发展，苯丙酮尿症患儿治疗取得了良好成效。鉴于特殊食品的制作不同于普通食物，部分家庭缺乏制作经验，从而影响治疗的依从性，希望通过这次活动，提高苯丙酮尿症家庭育儿水平，提高治疗依从性，通过互动交流，提高家长战胜疾病的信心。

整个活动在轻松愉悦的氛围中圆满结束，特殊儿童们度过了一个别开生面的儿童节，享受了美食，特殊家庭的家长们也都笑逐颜开，共度欢乐的“六一”。